Anjelíci Natálka a Marek: Ich život sa zastavil v piatich rokoch

Anjelíci Natálka a Marek: Ich život sa zastavil v piatich rokoch

(šaja) – Usmievajú sa, ale svet okolo seba nevnímajú. Marek (19) a jeho o dva roky mladšia sestrička Natálka Červeňákovi z Lipian sú stále deťmi vo veku päť rokov. Trpia vzácnou chorobou, na ktorú niet lieku. A pritom, keď sa narodili, boli to zdravé veselé deti. No len do istého veku...

Všetko sa začalo nevinne, neočakávane. Nič nenaznačovalo tomu, že deti budú choré. Manželia Bernardína Červeňáková (42) a Ľubomír (46) majú ešte staršieho, 21 – ročného syna Patrika. „Keď mal Patrik dva roky, zatúžili sme po ďalšom dieťatku. Na svet prišiel teda Marek. Všetko bolo v poriadku, a tak sa nám po dvoch rokoch narodila ešte Natálka,“ spomína na krásne obdobie mamička Bernardína. 
 
Detstvo Mareka a Natálky bolo krásne, avšak len do piateho roku Mareka. Na deň, kedy sa to „zlomilo“, rodičia nezabudnú asi nikdy. Písal sa rok 2003. „Zrazu Marek nevládal chodiť, sťažoval sa, že ho bolia nôžky, zakopával. Začali sme lietať po doktoroch, všetci nás upokojovali, že sa nič nedeje, aj detský lekár, aj ortopéd,“ spomína pán Ľubomír. Zašli aj k neurologičke. Tá ale už vedela, že je zle a manželov preto poslala aj so synčekom do Bratislavy. „Nepripúšťali sme si, že by to mohlo byť niečo vážne, to nám ani nenapadlo,“ prezrádza sympatická žena. Ortieľ lekárov, ktorí krvné výsledky chlapčeka konzultovali až v Prahe, bol ale až príliš krutý. Zistili, že Marek má metachromatickú leukodystrofiu. Ide o vážne ochorenie, kedy dieťaťu ubúda a ochabuje svalstvo. 
 
Jediný na Slovensku 
Synček prestal chodiť a aj rozprávať. Choroba mala, podľa slov rodičov, veľmi progresívny priebeh. „Jeden deň chodil, na druhý deň ledva preložil nohu cez nohu. Mysleli sme len na jedno, len na to, aby sme mu pomohli. Bolo nám ľúto, lebo ani v škôlke nevládal chodiť, a po mesiaci už nechodil a nerozprávali vôbec. Bolo mi ťažko, neraz som si poplakala, a poplačem si aj teraz,“ hovorí so slzami v očiach matka. „Je to generačná choroba, ešte ju len skúmajú, na Slovensku bol Marek prvý s touto diagnózou a v Čechách ju malo vtedy len päť ľudí.“ 

 
 
Zmutovaný gén 
Lekári nešťastným rodičom teda pomôcť nedokázali. Útechou im ale malo byť, že dievčatá na túto chorobu netrpia. Rodičia boli teda spokojní, no keď Natálka dovŕšila piaty rok, nasledoval ten istý krutý scenár. „Sťažovala sa na bolesť nôh, potom prestala chodiť aj rozprávať.“ Rodičia neskôr zistili, že sú nosičmi istého génu, ktorý zmutoval a mal za následok vznik spomínanej choroby. 
Pre rodičov sa život zmenil zo dňa na deň. Zo samostatných detí sa v priebehu pár mesiacov stali bábätká, ktoré treba kŕmiť a prebaľovať. Keďže nerozprávajú, rodičia mali zo začiatku problém zistiť podľa plaču, čo potrebujú. „Natálka mala obdobie, keď v noci nespala, len plakala. Nevedeli sme čo jej je. Až po pár týždňoch som podľa zapáchajúceho moču prišla na to, že zrejme má nejaký urologický problém a zašli sme k lekárke. Zistila, že má zápal močových ciest. Nespali sme celé noci, striedali sme sa s manželom po hodinách, aby sme boli pri nej,“ spomína na kruté chvíle Bernardína. Problémy sa ale určením diagnózy neskončili. „V Prešove chceli lekári, aby bola cievkovaná, ale my sme nesúhlasili, lebo zápaly by sa potom objavovali ešte častejšie a cievkovať by sme ju už museli stále. Zašli sme teda do Košíc na nefrológiu. Tam zistili, že má aj pleseň v stolici. Vyliečili ju aj bez cievkovania.“ Problémov bolo teda dosť, ale rodičia časom prišli na to, ako sa im vyhnúť. 
 
Vyhadzov z rehabilitačného strediska 
Deti pred časom navštevovali takmer desať rokov rehabilitačné stredisko v Lipanoch. No jedného dňa boli pre nich už dvere zatvorené. „Vyhodili nás doslova zo dňa na deň, čo nás mrzí. Pre jednu vetu, že deti potrebujú paliatívnu starostlivosť. Zrejme sa zľakli a chceli sa zbaviť zodpovednosti,“ myslia si manželia, ktorí museli hľadať náhradné riešenie. Pomocnú ruku našli v zariadení Svetielko v Prešove. Tu deti cvičia, aby sa im neposťahovali šľachy. Lenže odborné cvičenie niečo stojí. „Manželka je teda doma, stará sa o detičky a ja chodím do práce. Keby som k tomu ešte nemal výsluhový dôchodok z colnice, bolo by to finančne horšie. Len týždenný projekt v spomínanom zariadení stojí okolo sedemsto eur.“ Marek a Natálka najskôr cvičili Vojtovú metódu. Neskôr ju ale chlapček znášal veľmi zle a tak prešli na Bobathovu metódu, ktorá je určená starším deťom. Marek má aj napriek tomu skoliózu chrbtice a nôžku už vytočenú natoľko, že sa mu začal tvoriť dekubit. Natálii rehabilitačné cvičenia platí nadácia, Marek, keďže je už dospelý, nárok nemá. „A cvičiť potrebujú obaja a často, peniažky na cvičenie by sa nám veru zišli.“ Natálka a Marek majú osemročné kočíky, ktoré používajú na transport. Pomaly dosluhujú a potrebovali by nové. Deti potrebujú aj množstvo hygienických pomôcok, papierových utierok, plienok, podložiek či servítok. 

 
Odmenia sa úsmevom
 
 Deti vyžadujú starostlivosť nonstop. Rodičom pomáhajú babky, no celá ťarcha je na nich dvoch. Deti celý deň ležia v posteli, svet okolo seba nevnímajú. Marek a Natálka reagujú iba na rozprávky, ktoré si pamätajú do svojich piatich rokov. Ak niekoho z tej doby poznajú, odmenia sa mu úsmevom. Na ostatných nereagujú vôbec. Majú však radi hluk a aj pobyt v prírode. Mama ich počas dňa niekoľkokrát polohuje a otáča. S deťmi chodieva k lekárom a aj na cvičenia. „Musela som si preto spraviť aj vodičský preukaz, nemala som na výber, hoci som jazdiť nechcela,“ smeje sa. 
 
Oddych? Volejbal a burina! 
 
Relax nachádzajú rodičia vo volejbale a v záhrade. „Pestujeme zeleninu, baví nás hrabať sa v zemi, je to vynikajúci relax. Aj partia z volejbalu je úžasná, radi športujeme, a v lete nám kúpili sušičku na bielizeň, čo nám veľmi pomohlo. Okrem toho, občas, keď sa nám podarí, kým deti cvičia, zájdeme aj my do aquaparku a trochu si oddýchneme,“ hovoria rodičia. 
 
Najradšej má krupicu
Natálka a Marek sú podľa rodičov veľkí papáči. „Majú radi mäsko, varievame polievky, ktoré im mixujeme. A Marek zbožňuje detskú krupicu a neznáša kapustu,“ smeje sa mama. „A Natálka musí vždy jesť ako prvá. Plače, je mrzutá, takže si vybojuje vždy to, aby sme ju nakŕmili ako prvú,“ dodáva na záver otec. 
 

Foto: archív rodiny, šaja   
 
 

Diskusia k článku