J. Ilenčíková: „Strašne som chcela žiť“

J. Ilenčíková: „Strašne som chcela žiť“

Niekto si životom pláva bezstarostne a niekto musí bojovať. No o to viac si váži každý jeden deň. Bohužiaľ, je nespočetne veľa príbehov ľudí, ktorí zápasia s rôznymi chorobami. Juliane Ilenčíkovej život „prihral“ do cesty sklerózu multiplex. Ona sa však nevzdala. Dnes bojuje nielen za seba, ale aj za iných, ktorí touto chorobou trpia. Síce sa niektoré slová ťažko počúvali, pozitívna energia, ktorá z nej aj napriek tomu sršala, v nás rezonovala ešte dlho.

Kedy vám diagnostikovali sklerózu multiplex?
- Diagnózu mám od tridsiatich deviatich rokov, ale prvé príznaky som mala už v pätnástich. Pravdepodobne som to dostala z tretieho očkovania na ovčie kiahne, keď som išla do Ameriky. Síce to nebolo nutné, ale poradili mi to a ja som sa dala zaočkovať. No a nedávno som našla očkovací preukaz a vlastne som zistila, že príznaky, ktoré mala vakcína, som mala aj ja. Vtedy som to, samozrejme, nevedela a ani nikto z môjho okolia. Prvýkrát sa to zviezlo na nízky tlak, tak som mala bolesti kĺbov, krížov a to zas pripisovali vykĺbeným nohám, pretože som sa narodila s vykĺbenými nohami. Takže, kým mi prišli na tú diagnózu, už som bola úplne nevládna. Začala som brať veľa liekov, ale všetky boli len na potlačenie bolestí, pretože som sa vymykala kritériám na biologickú liečbu. Tá totiž bola povolená do štyridsať rokov, ja už som mala po štyridsiatke. Potom to posunuli do 45 rokov a ja som bola zase tesne po, ale nesťažujem sa, pretože to ma vlastne naštartovalo. Vedela som, že musím urobiť niečo sama. Vedela som, že lieky mi nepomôžu, lebo som sa nedostala do tej škály ľudí liečených biologickou liečbou, tak to bolo na mne. Keďže som špeciálna pedagogička, vedela som, že organizmus má samoliečiace schopnosti, má pamäť a že so svalmi musíme niečo robiť, keď nemajú impulz v mozgu, tak som začala cvičiť, ale nevládala som. Museli mi pomáhať deti, ale vedela som, že jeden sval potiahne ďalší a všetko bude dobré. Vtedy som bola úplne v dezolátnom stave.

No teraz na vás takmer nič nevidno.
- Môžem povedať, že po tých rokoch rehabilitácie, cvičenia, zdravej stravy a pozitívneho myslenia som schopný invalid. Invalid znamená neschopný a ja som ten schopný. Postavila som sa na nohy. Som na invalidnom dôchodku, ale pracujem. Založila som klub, samozrejme, s inými ľuďmi. Klub sklerózy multiplex v Prešove. Poskytujeme sociálne poradenstvo, založila som chránenú dielňu, kde majú zamestnanie štyria ľudia zdravotne ťažko postihnutí a už niekoľko rokov sa snažíme o vybudovanie Národného centra sklerózy multiplex, ktoré bude sociálnym zariadením so špecializovanou rehabilitáciou. Založila som neziskovú organizáciu, v Sabinove sme dostali budovu školy a pozemok, no a Úrad vlády nám v rámci akčného plánu schválil dotácie a taktiež budeme žiadať eurofondy, pretože potrebujeme staré triedy prerobiť na nové bezbariérové izby. Bude to prvé na Slovensku.

Podpora však musí byť...
- Na Slovensku touto chorobou trpí približne pätnásťtisíc ľudí a najmladší človek, ktorému bola skleróza diagnostikovaná, je dvojročný chlapec. Ja som všetky vedomosti a skúsenosti ako žiť s touto chorobou čerpala od iných ľudí, ktorých skleróza multiplex postihla na Slovensku, ale aj v zahraničí, pretože som bola manažérkou pre medzinárodnú spoluprácu pri Slovenskom zväze sklerózy multiplex a chodila som na zahraničné konferencie a tam sme sa učili ako žiť s tou chorobou a ako motivovať a povzbudiť ďalších. S rehabilitačným centrom nám veľmi pomáha Európska platforma sklerózy multiplex, ktorá má 32 členských krajín. Aj z toho je jasné, že sa na túto chorobu nezabúda a existujú podporné organizácie. Len na Slovensku máme dvadsaťtri Klubov sklerózy multiplex a všetky si pomáhajú, stretávame sa a podobne. 

Keď vám ju diagnostikovali, vedeli ste o čo ide?
- Nie. Mne dlho nevedeli zistiť, čo mi je. Štyri roky som chodila do práce s barlami. Potom som bola trikrát po sebe v priebehu jedného roka na neurológii. Snažila som sa hľadať informácie, ale nevedela som odkiaľ. Internet vtedy nebol taký prístupný, takže mi ostávali len knihy. Veľmi málo som toho našla, ale všetko to nasvedčovalo tomu, že je poškodený nervový obal – myelín. Mozog vyšle impulz, ale ten do nohy nedôjde. Keď som tretíkrát ležala na neurológii, a vtedy som bola úplne nevládna, poslali ma na magnetickú rezonanciu. Ešte pred vyšetrím sa mi pani doktorka veľmi jemne snažila povedať, čo sa bude diať a že budú zisťovať či to nie je a ja som ju vtedy prerušila a povedala skleróza multiplex. Ja už som to tušila a po magnetickej rezonancii sa to definitívne potvrdilo. Keď mi to povedali, nebola som nešťastná, pretože som si povedala, že konečne mám diagnózu, konečne poznám meno svojho nepriateľa a budem vedieť, čo s tým ďalej, alebo sa to naučím.

Mali ste aj slabé chvíle?
- Isté obdobie som bola v takom dezolátnom stave, že som si myslela, že umieram. Mala som pocit, že je to veľmi zlé. Všeličo mi vírilo v hlave. Bola som rozvedená, mala som dve malé deti. Začala som rozmýšľať, čo s nimi bude. Ak by šli do domova, to by som nebola v nebíčku spokojná a bývalý manžel neprichádzal do úvahy. Tak čo mi iné ostávalo? Jednoducho som si povedala, niet inej cesty. Rozhodla som sa. Tri noci som ležala na zemi, lebo som sa nevládala vyštverať na posteľ a nikto mi nevedel pomôcť, ale strašne som chcela žiť a to mozog naštartuje. Snažila som sa hýbať a keď sa mi pohol palec na nohe, tak som vedela, že to už bude dobré. Keď sa pohol jeden sval, tak sa pohnú aj ďalšie. 
 

A ako vyzerá teraz váš bežný deň?
- Cvičím každý deň. Začínam hneď ráno v posteli. Aj keď ja som hore, musím zobudiť ešte svaly. Pomaly sa ponaťahovať a rozhýbať, aby som mohla vstať z postele a ísť. Dbám na zdravú stravu a pijem veľa vody. Tá je veľmi dôležitá, pretože vďaka nej sa nám všetky živiny dostanú do každej bunky. Taktiež jem veľa ovocia a zeleniny. To je dobré na čisté cievy, žalúdok. Aby sa všetky minerálne látky a vitamíny z ovocia dostali do čistých bunkových stien. Radšej siahnem po ovocí ako chlieb, pretože múka – lepok práve zahlcuje organizmus. Tým, že sa nám tieto živiny dostanú do črevnej steny, dostanú sa ihneď do krvi. A ešte sa liečim radosťou zo svojich troch rozkošných, šikovných vnúčat. Oplatilo sa ostať žiť.

Tieto všetky informácie ste vedeli, alebo ste sa to museli naučiť od iných?
- Keďže som špeciálna pedagogička, mala som základy. No, samozrejme, stále niečo čítam, som na internete a aj preto, že poskytujeme sociálne poradenstvo, je potrebné sa ďalej vzdelávať. Musíme vedieť čo máme povedať, alebo ako povzbudiť a to je nesmierne dôležité. Čo mňa veľmi mrzí je to, že ak mladému človeku diagnostikujú sklerózu multiplex, prvé čo mu povedia je, aby počítal s vozíkom. To je potom na dotyčnom či tomu uverí, alebo nie. Je pravda, že ja som rok bola na vozíku. Nevládala som si otvoriť jogurt, tak mi ho otvorili deti. Ďalší deň to isté, ale na tretí deň som si ho otvorila sama. Je dôležité nevzdávať sa. My musíme tie svaly povzbudzovať. Oni sa zapnú, ale ak preto nič neurobíme, tak to nepôjde. No podľa mňa má každý motiváciu, len si to treba v hlave usporiadať. 

Takže ľudí aj podporujete a motivujete...
- Áno. Raz k nám prišlo mladé, osemnásťročné dievča. Bola nešťastná a nevedela čo má robiť. Či má dokončiť školu, či to má význam zakladať si rodinu a podobne. My môžeme robiť všetko čo chceme, ale pomalšie a pomenej. Na svete sú ľudia, ktorí trpia sklerózou multiplex a dokázali neuveriteľné veci. Hovorí sa, že ľudia so sklerózou multiplex sú nevyliečiteľní optimisti, lebo choroba sa nedá vyliečiť, ale dajú sa liečiť príznaky. Jedna Američanka Lori Schneider so sklerózou multiplex vyliezla na Mont Eeverest. Ďalej v Nórsku je jeden chlapec, ktorý keď zistil svoju diagnózu, rozhodol sa, že nebude sedieť a čakať kým stratí silu úplne, ale dokáže všetkým a predovšetkým sebe, že sa s tým dá žiť a prešiel naprieč Nórskom, čo je nejakých tritisíc kilometrov pešo. A takýchto ľudí je viac. Oni potom rozprávajú svoje skúsenosti na medzinárodných konferenciách a my to posúvame ďalej. Takže, keď to dievča od nás odchádzalo, len ďakovalo a odchádzala s úsmevom. 

Čo je ešte dôležité okrem cvičenia a stravy?
- Jednoznačne pokoj, žiaden stres a pozitívne myslenie. Raz sa mi stalo, že som sa zobudila úplne nevládna. Od krku dole som sa nemohla pohnúť. Vtedy som bola v ôsmom mesiaci tehotenstva a sama doma, takže mi nemal kto pomôcť. Nezačala som panikáriť. Povedala som si, že mi asi bábätko zatlačilo na nervy a keď sa zas posunie, bude to dobré. Zaspala som a keď som sa prebudila, ako keby sa nič nestalo. Mala som šťastie. Inokedy sa stalo, že som ležala na pohovke a polhodinu trvalo, kým som dokázala presunúť ruku, aby som si mohla pomasírovať druhú. Ale nevzdávala som sa, hýbala som sa, hoci len málo. Pamätám si, že v televízii hrali akurát pesničku od Rickyho Martina a ja som „tancovala“ po ležiačky s bruchom, lebo to bol jediný pohyb, ktorý som zvládla. No stále to bolo viac ako nič. A v neposlednom rade sú dôležité koníčky. Každý by mal mať niečo, čomu sa bude venovať. No a rada by som ešte dodala, že vo svete sa liekmi na túto chorobu lieči 40 percent ľudí a rehabilitáciami až 60 percent, teda má to zmysel.

Máte aj vy nejaký cieľ do budúcna, ktorý by ste chceli zdolať?
- Môj Mont Everest je to Národné centrum, na ktorom pracujeme. V zahraničí niečo také už existuje. Slovenskí ľudia so sklerózou multiplex nie sú iní ako tí v zahraničí. Zaslúžia si rovnakú starostlivosť. A keď som zistila, že sa to dá, tak som sa do toho pustila. Táto choroba je pre ľudí stále strašiak. Myslia si, že oznámením diagnózy všetko končí, ale nie je to tak. Treba si z nej urobiť kamarátku. Povedať jej odtiaľ – potiaľ. Budeme sa rešpektovať, ale nebudeš si na mňa dovoľovať a ani ja na teba. 
 
Dominika Tuptová
Foto: dt, www 

Diskusia k článku